Féktelen egészségügyi adatgyűjtés?

Össznépi kukkolás! A háttérből figyelik az egészségügyi adatainkat

2015. december 14.

Egy zárt egészségügyi felhőalkalmazásba kezdik gyűjteni 2016-tól az egészségügyi adatainkat. Wow, mondják sokan, na és akkor most mi van. Szakemberek azt mondják, ez a jövő. Kétkedők szerint félő, hogy egy állást bukhatunk el, ha kiderül rólunk, hogy daganatos betegek vagy AIDS-esek vagyunk, mert az üzemorvos is hozzáférhet a leleteinkhez. A szakemberek szerint viszont ez kizárt.

Az én lábgombámon vagy vizeletcsepegésemen ne csámcsogjon senki. Az egész rendszer úgy épül fel, hogy ha a beteg nincs is ott, akkor is lépkednek a virtuális térben az adatain. A feltöltött zárójelentések, ambuláns lapok és a gyógyszertárak jelentett adatai alapján kivonatot készítenek például a laboreredményekről, magas vérnyomásról, májfunkcióról vagy a vérképről, és ezeket

az adatokat eladják gyógyszergyáraknak, kutatóintézeteknek

- mondta Alexin Zoltán, a Szegedi Tudományegyetem adjunktusa.

A fejlett világgal szemben Magyarországon az adatokon végzett orvosi kutatás is kényszerintézkedés, mintha Afrikában lennénk.

A betegeknek nincs joguk a magánszférához, ha az orvosok kutatni akarnak.

EESZT, jobb, ha megjegyzi

Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér, ez a neve a januártól induló pilotprojektnek, amihez 17 kórház, valamint több háziorvos és gyógyszertár is csatlakozott - írta az Állami Egészségügyi Ellátóközpont az Origónak. Nagy az érdeklődés a kórházak és az orvosok részéről is, és még több intézmény kiválasztása folyamatban van.

Az állampolgárnak lehetősége lesz az ügyfélkapun keresztül vagy a kormányablakoknál beállítani az adataihoz történő hozzáférést. Meghatározhatja, hogy az adott típusú dokumentumokhoz mely orvosok, milyen intézmények férhessenek hozzá.

A rendszer alapbeállítása pedig eleve elrejti a különösen érzékeny egészségi állapothoz tartozó dokumentumokat, mint például a beteg pszichiátriai és nemi betegségeihez kötődő dokumentumait.

Az állampolgárnak arra is lehetősége lesz, hogy beállítsa, hogy a rendszerben keletkező dokumentumokról értesítést kapjon.

Dr. Alexin Zoltán, a Szegedi Tudományegyetem adjunktusa az aggályait összefoglalva egy levelet is küldött októberben a törvényjavaslat társadalmi véleményezésekor az Emberi Erőforrások Minisztériumának.

Ebben azt írja: „Az első, legfontosabb észrevételem, hogy ellenzem azt, hogy a személyes adatok kezelésére jogorvoslat nélküli kényszerintézkedésként, kötelező adatkezelés keretében kerül sor. Igaz, hogy egyes esetekben van az érintetteknek tiltakozási joguk, azonban akkor is a rendszer alapelve nem az önkéntesség, nem is az uniós adatvédelmi irányelvek szerinti közérdekből történő adatkezelés, hanem a parlament által gyakorolt korlátlan hatalom a betegek adatai felett.

Ez nem fér össze az Európai Unió alapvető értékeivel,

sem pedig az Alapvető Jogok Európai Chartájával, és sérti az Emberi Jogok Európai Egyezményének 8. cikkét.”

Orvos és gyógyszerész kukkolhat

Az ÁEEK azt írta, az elektronikus dokumentumokhoz, röntgenfelvételekhez,

kizárólag az egészségügyi ellátórendszerben dolgozó,

tehát működési engedéllyel, hivatalos pecsétszámmal rendelkező orvosok, illetve a receptek tekintetében gyógyszerészek férhetnek hozzá, és ők is csak akkor, ha az adott beteg egészségügyi ellátásra szorul.

Az egészségügyi dolgozó a beteg ellátása során a személyes, kétlépcsős azonosítás után férhet hozzá az adatokhoz. Akkor sem mindenhez, hanem kizárólag azokhoz, amelyeket végzettsége és munkahelye lehetővé tesz a számára, valamint amelyekhez való hozzáférését a beteg - önrendelkezési jogával élve - nem korlátozta.

A parlament előtt egy olyan törvényjavaslat van, ami szerint van lehetőség az önrendelkezési nyilatkozat átlépésére. A tervezet szerint

az orvosok egy feljogosított csoportja az önrendelkezést megkerülve, kényszerintézkedésként hozzáférhet a teljes adatmennyiséghez,

korlátozás nélkül – mondta Alexin Zoltán.

Az állampolgár az adataira vonatkozó összes hozzáférési kísérletet az ügyfélkapun keresztül látja, ellentétben a jelenlegi helyzettel. Illetéktelen hozzáférések esetén jogi lépéseket tehet, és jogainak megsértése esetén a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatósághoz vagy bírósághoz is fordulhatvédi a rendszert az ÁEEK.

Akinek nincs ügyfélkapus hozzáférése, az bármelyik kormányablaknál is kérhet segítséget. Meghatározhatja, hogy az adott típusú dokumentumokhoz mely orvosok, milyen intézmények férhessenek hozzá. Az állampolgároknak arra is lehetőségük lesz, hogy beállítsák, hogy a rendszerben keletkező dokumentumokról értesítést kapjanak.

A kormányablakokhoz rohangálhatunk

Az ügyfélkapunak jelenleg 1,5 millió felhasználója van, a többi polgárnak a kormányablakoknál kell majd sorba állnia minden egyes újabb dokumentum létrejötte után, mert a törvényjavaslatból kivették azt a pontot, amely szerint a betegek az egészségügyi intézményben is rendelkezhettek volna egy új dokumentum elérhetőségéről - mondta a rendszerről az adjunktus.

Életmentésnél azonnal belenéznek

A napokban két autó ütközött az M3-ason Hatvan közelében, az egyik utast a tűzoltóknak ki kellett vágniuk az összeroncsolódott autóból. A férfit eszméletlen állapotban vitték a hatvani kórházba. Ez az az eset, amikor az orvos a beteg tiltása ellenére is megnyithatja az adatait a felhőalkalmazásból. Erre azért van szükség, mert baleseteknél életmentő lehet, ha az ellátó orvos tisztában van a beteg gyógyszerallergiájával vagy egyéb, a kezelés biztonságát befolyásoló körülménnyel.

Alexin Zoltán erre azt mondja, egy fejlett nyugat-európai országban ez úgy megy, hogy

az életmentő adatokat egy csoportba gyűjtik, és csak ehhez férhet hozzá az orvos.

"Az én meddőségemről vagy depressziómról szóló zárójelentésen egy orvos se lépkedjen a virtuális térben" - teszi hozá az adjunktus. Attól tart, most hiába ígérik, hogy 10-20 évre visszamenőleg nem töltik fel az adatainkat, el fog jönni az az idő, amikor erre is lesz kapacitása a rendszernek.

A tervezett rendszer életmentésre nem nagyon lesz használható,

mert nincsenek benne kiemelve a fontos adatok, a sok lelet, ambuláns lap, zárójelentés között az orvosnak kellene kikeresnie, hogy melyikben van a szükséges információ. A rendszert szerinte a féktelen adatgyűjtésre tervezték, nem pedig arra, hogy a fontos adatokat tárolja.

Az a baj, ahol van egy olyan adatbázis, ahol adatok vannak összegyűjtve, ott nincs megállás, és ezekre az állam fokozatosan ráteszi a kezét. Egy ilyen adatállománnyal

az állam élethosszig zsarolhatja és fenyegetheti a polgárait

véli Alexin Zoltán.

Az egészségi állapot olyan, mint a büntetett előéletkorlátlanul igényelhetnek ilyen adatokat az igazságügyi, nyomozati szervek. Ha valaki gyanúsítottá válik, megszűnik számára az orvosi titoktartás, adatait a rendőrség kikérheti. Az EESZT-nek köszönhetően már születésünktől kezdve életünk végéig, és nemcsak a rendőrség, hanem a titkosszolgálat is.

Az Állami Egészségügyi Ellátó Központ szerint viszont

minden egészségügyben dolgozót, valamint az állampolgárokat is pozitívan érinti majd a változás

.

A legfőbb cél a betegek minél inkább személyre szabott ellátása. Vagyis az, hogy amikor valaki bekerül egy fekvő- vagy járóbeteg-ellátó intézménybe, a kezelőorvosa elegendő adattal rendelkezzen róla ahhoz, hogy a számára legmegfelelőbb terápiát a lehető legrövidebb idő alatt megállapíthassa. Elkerülhetővé válnak majd az ismételt, felesleges vizsgálatok, nem kell a betegeknek korábbi leleteiket, röntgenfelvételeiket a korábbi egészségügyi ellátóiktól beszerezniük. Mindez persze csak akkor lesz lehetséges, ha a beteg maga is lehetővé teszi, hogy kezelőorvosa láthassa a korábbi ellátásával kapcsolatos adatait.

Ötös biztonsági szint

Az Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Térben lévő adatainkat tároló informatikai rendszer a lehető legmagasabb, 5-ös biztonsági osztályba lett sorolva. Itt, ha illetéktelen nézegetné őket, akkor a rendszer minden eseményt naplóz, rögzítve a felhasználó adatait, a hozzáférés idejét, típusát, sikerességét és az érintett egészségügyi dokumentumot. Vagyis a naplóadatokból kideríthető, kicsoda, mikor és mit csinált velük.

Az integrált egészségügyi adatbázis adatvédelmi kihívásokat rejt magában, és ezek közül csak egy az, hogy konkrét bajunk lehet abból, ha az adataink illetéktelen kezekbe kerülnek – véli Kovácsy Zsombor egészségügyi szakjogász. "Azt gondolom, a jövő az, hogy szükség esetén, saját érdekünkben az orvosok igenis gyorsan hozzáférjenek az adatainkhoz. Sőt, otthon, mobiltelefonról vagy speciális kütyükről továbbított vérnyomás-, vércukoradatok továbbítása is kényelmesebbé teheti életünket. Ez az adathalmaz sürgősségi helyzetekben lehetővé teheti a távolból irányított életmentést is."

Az adatainkat halálunk után öt évig őrzik a felhőalkalmazásban. Kovácsy Zsombor szerint biztos van, akiben ez ellenérzést kelt, de például egy műhibaperben jól jöhetnek a korábbi leletek.

Nem jelent pluszterhet az orvosoknak

Az orvos ugyanazt az orvosinformatikai rendszert használja majd, amit jelenleg is. Amikor az orvos beviszi majd a betegadatot a rendszerbe, és a feltöltéséhez megnyomja az entert, az információk nemcsak a kórház nyilvántartásába fognak bekerülni, hanem egyúttal az EESZT-be is. Tehát

az orvosoknak semmilyen új eljárást nem kell megtanulniuk,

mindent ugyanúgy kell majd csinálniuk, mint jelenleg.

Az EESZT hosszú távon az otthonról behozott, sokszor hiányos dokumentációhoz és a nem egyszer beázás, penész vagy éppen tűz miatt megsemmisülő kórházi irattárakhoz képest jóval biztonságosabb és könnyebben kezelhető alternatíva minden érintett számára.

Aki félti az adatait, ráfázhat

Kovácsy Zsombor szerint a betegnek – ahogy most is – rendelkezési joga lesz. Ugyanakkor az is mérlegelendő, hogy ha minden orvos, minden kórház a központi rendszert használja,

nehéz helyzetbe kerülhet az, aki nem járul hozzá az adatbázis használatához,

hiszen akkor ismeretlenek maradhatnak fontos kórelőzményi információk, ami hátrányt jelenthet az orvosi döntések meghozatalánál.

Erre mondja Alexin Zoltán adjunktus, hogy az egészségügyi kormányzat közel 10 millió állampolgár személyes egészségügyi adatait visszamenőleg maga alá akarja gyűrni, és abban tetszése szerint kutakodni.

E feltételek mellett egyetlen bitnyi személyes adatomat sem fogom engedni a rendszerbe betölteni.

Ha erre nem lenne módom, akkor azonnal pert fogok indítani az Európai Unió Bíróságán a magyar állam ellen.”

Az egészségügyben már most is kiterjedt adatgyűjtés folyik, gyűjtenek adatokat szülő nőkről, tüdőbetegekről, rákbetegekről vagy szívbetegekről. A magánorvosoknak is jelenteniük kell a rákszűrésen átesettek adatait és a szűrés eredményét, vagy például a lombikklinikáknak a betegek bizalmas adatait. Alexin szerint az orvosi titoktartással komoly gond van ma Magyarországon. Most, ha valaki nem ért egyet az egészségügyi adatainak továbbításával, nem is perelhet, ugyanis semmiféle jogorvoslati lehetőséget nem biztosítanak számára, hiszen nem is tud arról, hogy az adatait továbbítják. Az orvosi hivatás gyakorlása nem alapulhat egy ilyen adatgyűjtéseken.

A betegeket nem szabadna rabnak, tömeggyilkosnak tekinteni, akivel bármit meg lehet tenni"

– mondta az adjunktus.

Januárban indul a projekt

Alexin Zoltán azt is hibának tartja, hogy a törvényjavaslat tartalmazza a jóhiszemű betekintés fogalmát. A törvénytelen adatkezelés akkor számít bűncselekménynek, ha jelentős, 5-20 millió forintos kárt okoz. Magyar bíróság még soha nem hozott elmarasztaló határozatot személyes egészségügyi adattal történő visszaélés bűncselekmény ügyében. Ausztriában és Németországban viszont a központi egészségügyi adattár illetéktelen használata 1-2 év szabadságvesztéssel büntethető.

Az EESZT elindítása egyébként fokozatosan történik három fázisban.

Először a pilotra jelentkező intézmények csatlakoznak 2016 első negyedévétől folyamatosan. A sikeres pilotfázisok lezárása után következik a szabad csatlakozási időszak 2016 harmadik negyedévében, amikor már minden intézmény és orvosinformatikai rendszergyártó számára elérhetővé válik a csatlakozást leíró kézikönyv, majd csak ezt követően lép életbe a törvény által előírt kötelező csatlakozás minden ellátó intézmény számára 2017 első negyedévében – közölte az ÁEEK. És azt is megerősítették, hogy a visszamenőleges adatfeltöltés nem része a projektnek. Még.

Origo
Koncsek Rita